Mit Sehschwäche durch die Welt navigieren: Vanessas Erfahrung mit Retinitis pigmentosa
Vanessa von Envision teilt ihre Erfahrungen mit RP.
In Anerkennung des Low Vision Awareness Month teilen wir ein herzliches und ehrliches Zeugnis von Vanessa, einem geschätzten Mitglied des Envision-Teams. Dieser besondere Monat erinnert eindringlich daran, wie wichtig es ist, die Herausforderungen und Erfolge von Menschen mit Sehbehinderung zu verstehen, anzuerkennen und zu diskutieren. Ihre Erfahrungen spiegeln die kollektiven Anstrengungen wider, die erforderlich sind, um eine inklusivere Welt für alle zu schaffen.
Vanessas Reise zum Verständnis ihrer Sehschwäche begann unerwartet in ihren Dreißigern. „Ich war mir dessen nicht bewusst und wusste nicht, dass ich Sehprobleme hatte, abgesehen davon, dass ich ein bisschen kurzsichtig war“, beginnt sie und erzählt von der ersten Entdeckung ihrer Retinitis pigmentosa (RP), einer Erkrankung, die sie auf eine Achterbahnfahrt von Diagnosen und Emotionen mitnahm.
Die Entdeckung und Diagnose
Es war das eigenartige Verhalten ihrer Augenpupillen, die sich ungewöhnlich ausdehnten, das Vanessa dazu veranlasste, ärztlichen Rat einzuholen. Was ursprünglich für Makuladegeneration gehalten wurde, stellte sich als RP heraus, eine genetische Erkrankung, die niemand sonst in ihrer Familie zu teilen schien. „Aber um ehrlich zu sein, habe ich eine sehr milde Form, und Menschen mit Retinitis pigmentosa können ziemlich schnell das Augenlicht verlieren. Aber ich glaube, bei mir ist es ziemlich langsam „, erklärt Vanessa und gibt einen Einblick in die Unvorhersehbarkeit der Erkrankung.
Anpassung an eine neue Perspektive
Das Leben mit Sehschwäche, betont Vanessa, ist von Person zu Person sehr unterschiedlich. Bei ihr verlief die Entwicklung schrittweise, was sich auf ihre Fähigkeit zum Autofahren und sogar auf ihr Selbstvertrauen beim Fahrradfahren oder Joggen auswirkte. Sie ist jedoch begeistert vom Tandemfahren und läuft mit ihren Running Blind Kumpels in Leiden. Dies ist ein Beweis dafür, wie man sich anpassen und neu entdeckte Freuden feiern kann.
Es sind die gemeinsamen Momente des Lachens und der Anpassung in ihren Lieben, die ihre Geschichte tief anklingen lassen. „Abends wird es in unserem Wohnzimmer dunkel und meine periphere Sicht ist nicht so gut. Mein Mann wird mir ein Glas Wein hinreichen und sagen: „Ein Glas Wein, 2 Uhr“. Ich habe ihm beigebracht, mir Uhrzeichen zu geben, genau wie bei den Envision-Gläsern „, erzählt sie und veranschaulicht, wie sie diese Herausforderungen gemeinsam in der Praxis gemeistert haben.
Assistive Technologien für Empowerment
Ein wichtiger Teil von Vanessas Reise besteht darin, zu lernen, ihre Bedürfnisse und Erfahrungen mit ihren Mitmenschen zu kommunizieren. Dieser offene Dialog geht über ihren unmittelbaren Kreis hinaus und berührt ihr Berufsleben bei Envision, wo sie ihren Sinn darin findet, mit der Gemeinschaft blinder und sehbehinderter Menschen in Kontakt zu treten. „Es war großartig für mich, mir Raum zu geben, um über diese Dinge zu sprechen und es dann zu normalisieren“, sagt sie.
Vanessa schreibt auch unterstützende Technologien zu, wie die Envision Brillen und App, als entscheidende Instrumente für Unabhängigkeit. Diese Technologien helfen nicht nur bei täglichen Aufgaben wie dem Lesen kleinerer Schriften auf Rechnungen oder Büchern, sondern vermitteln auch ein Gefühl der Eigenständigkeit.
Begeben Sie sich auf neue Reisen
Während Vanessa sich in der sich ständig weiterentwickelnden Landschaft ihrer Vision zurechtfindet, blickt sie nachdenklich in die Zukunft, vor allem, als sie anfängt, die Gegend mit einem Stock zu erkunden, um einfacher und sicherer zu pendeln. Dieser Schritt ist mehr als nur eine Hilfe für Mobilität; er ist ein Beweis für ihre Widerstandsfähigkeit und Bereitschaft, Veränderungen anzunehmen.
Vanessas Geschichte erinnert eindringlich an die Stärke, die in Verletzlichkeit liegt, an die Bedeutung von Innovationen im Bereich Barrierefreiheit und an die tiefgreifenden Auswirkungen der Unterstützung durch die Gemeinschaft. Ihre Erfahrungen bieten unschätzbare Erkenntnisse für jeden, der sich mit der Komplexität einer Sehbehinderung auseinandersetzt, sowie für diejenigen, die daran arbeiten, eine inklusivere Welt zu schaffen.
Weitere Einblicke und Geschichten über das Leben mit Sehbehinderung finden Sie unter sieh dir diesen Leitfaden für Sehbehinderte an. Wenn Sie Ihre Geschichte teilen möchten, kontaktieren Sie uns bitte unter support@letsenvision.com.